Rapport annuel 2018-2019

Cayleigh Kearns, receveuse de produits plasmatiques

« Je n’ai plus à m’inquiéter d’être tout le temps malade. »

Grâce à un médicament innovant à base d’immunoglobulines (Ig), Cayleigh Kearns va aujourd’hui au collège et prépare sa future carrière. Prouvant que les produits plasmatiques changent des vies, son histoire ramène à échelle humaine l’enjeu mondial de la demande d’Ig.

« Quand j’étais jeune, j’avais toujours des infections, se rappelle Cayleigh Kearns : les reins, les sinus, les poumons… Je souffrais de pneumonies à répétition. Puis quand j’ai eu dix-huit ans, mon pédiatre m’a fait passer des tests et a découvert que mes défenses immunitaires étaient au plus bas. Je suis donc allée voir un immunologue, qui a diagnostiqué un déficit immunitaire commun variable. Je me doutais que quelque chose n’allait pas, mais j’ai quand même eu un choc. Ce n’était pas un problème passager;  c’était à vie. »

En plus d’être extrêmement sujets à toutes sortes d’infections, les gens atteints d’un déficit immunitaire commun variable (DICV) ont plus de risque d’avoir certains types de cancer ou une maladie chronique touchant les poumons ou d’autres organes. Pour Cayleigh, ces perspectives étaient d’autant plus décourageantes que la maladie la clouait déjà au lit très souvent. Ses résultats scolaires en souffraient, tout comme sa vie d’adolescente. De plus, les antibiotiques et les stéroïdes qu’elle devait prendre lui causaient des effets secondaires peu agréables. Ce fut donc un soulagement pour la jeune femme d’apprendre que de nouveaux médicaments à base d’Ig s’étaient avérés efficaces dans le traitement du DICV.

Malheureusement, les deux premiers médicaments que Cayleigh a essayés ont, eux aussi, éprouvé son organisme, entraînant entre autres une douloureuse inflammation et de sérieux problèmes digestifs. Par la suite, au début de 2019, on lui a prescrit un nouveau produit qui, jusqu’à présent, donne des résultats prometteurs. L’avantage de ces traitements, c’est qu’elle peut se les administrer elle-même par infusion sous-cutanée.

« Une infirmière praticienne est venue à la maison me montrer comment faire », raconte Cayleigh, qui vit avec ses parents à London, en Ontario. « Au début, j’étais tellement nerveuse que ma pression a monté à quelque chose comme 190 sur 120. Mais je me suis habituée; deux piqûres, deux fois par semaine. Il y a encore des moments où j’ai envie d’arrêter tout ça, puis je réalise à quel point ça m’aide, pour aller à l’école ou juste jouer avec mes jeunes neveux. Je vois toute l’énergie que ça me donne et la différence que ces médicaments font. Je suis vraiment reconnaissante à tous ceux qui donnent du plasma pour me permettre de vivre en santé. »

Des systèmes sous pression

Les histoires comme celle de Cayleigh se déroulent dans un contexte difficile pour le milieu de la santé. D’un côté, des traitements ciblés très efficaces pour un large éventail de maladies;  de l’autre, des systèmes de santé qui se doivent de soigner le plus de patients possible tout en établissant les priorités en fonction de budgets souvent étirés au maximum.

La demande d’Ig est en hausse constante, motivant les efforts pour assurer la suffisance du Canada en plasma, et l’utilisation des Ig sous-cutanées augmente encore plus rapidement, ce qui accentue la pression sur l’approvisionnement et fait monter les prix. Qui plus est, bon nombre de ces médicaments coûtent cher à produire et dans certains cas, la formule indiquée pour l’auto-injection nécessite des doses plus importantes, ce qui alourdit les coûts. En revanche, lorsque les patients s’administrent eux-mêmes leurs injections, ils évitent des visites à l’hôpital, des visites qui coûtent temps et argent.

Bref, l’achat de médicaments à base d’Ig constituera l’un des enjeux les plus complexes du monde de la santé pour les dix prochaines années et même au-delà. De nombreux produits sont prometteurs et décider lesquels choisir ne sera pas une tâche aisée. Pour l’aider dans sa stratégie d’investissement, la Société canadienne du sang continuera de collaborer avec des cliniciens et des associations de patients, d’une part, et avec les systèmes de santé d’autre part. Ainsi, elle pourra mieux comprendre ce qui stimule la demande tout en fixant des objectifs d’achat responsable afin que les patients ne manquent jamais des produits dont ils ont besoin.

« Je ne me suis jamais sentie aussi bien. »

Aux yeux de Cayleigh, « les médecins et le grand public doivent être conscients que les besoins en produits plasmatiques ne cessent d’augmenter. Si nous, les personnes qui comptent sur ces médicaments, racontons notre histoire, peut-être que les gens seront plus enclins à faire des dons de plasma. »

Entre-temps, Cayleigh profite du fait qu’elle est en meilleure santé pour suivre un programme d’études collégiales en soins à l’enfance. Aujourd’hui âgée de vingt ans, elle se distingue par l’excellence de ses résultats et effectue son premier stage dans une école élémentaire, où elle aide les enfants ayant des difficultés sur le plan émotif ou physique.

« Même si je suis plus souvent malade qu’une personne “normale”, dit Cayleigh, je ne me suis jamais sentie aussi bien. Sans ces médicaments, je mourrais probablement d’une infection d’ici dix ans. Je suis vraiment reconnaissante d’avoir une vie et je me sens parfaitement capable de travailler avec les enfants maintenant que je n’ai plus peur d’être tout le temps malade. »